Ένα εξαιρετικά σημαντικό βίντεο βρίσκεται στο τέλος αυτού του κειμένου για τα καθημερινά εμπόδια, την έλλειψη εξειδικευμένων προσωπικών βοηθών, την οικονομική εξαθλίωση και τα αδιέξοδα των μη αυτοεξυπηρετούμενων πολιτών με αναπηρία στην Ελλάδα, μέσα από τη ζωή της Κικής Τσακίρη – που έχει τη Νόσο του Κινητικού Νευρώνα (Πλάγια Μυοατροφική Σκλήρυνση / Amyotrophic Lateral Sclerosis – ALS).
«Οικονομολόγος, με σπουδές στην Φρανκφούρτη, εξειδικευμένη στα θέματα του Κοινωνικού Ταμείου της Ε.Ε., με τρία παιδιά. Είναι ο άνθρωπος που ξεκίνησε τις εφαρμογές του Κοινωνικού Ταμείου της Ε.Ε. στο Νότιο Αιγαίο. Είναι η γυναίκα που δίδαξε σε όλα τα άλλα στελέχη τί είναι το Κοινωνικό Ταμείο, η «βοήθεια στο σπίτι», η κοινωνική βοήθεια, τα ΚΔΑΠ, τα ΚΑΠΗ.
Εδώ και αρκετά χρόνια η Κική χρησιμοποιεί αναπηρικό κάθισμα εξαιτίας της Πλάγιας Μυοατροφικής Σκλήρυνσης (σ.σ. Νόσος του Κινητικού Νευρώνα) και δεν μπορεί να μιλήσει. Έκανε πάρα πολλές προσπάθειες για να βρει εξειδικευμένους γιατρούς, καταρχήν για να κάνουν διάγνωση, και δευτερευόντως για να αναζητήσει κάποια μορφή θεραπείας. Το 2005 πήγε στην Κίνα για θεραπεία με βλαστοκύτταρα, χωρίς αποτελέσματα.
Μετά την επιστροφή της από την Κίνα, η υγεία της επιδεινώθηκε.
Το Νοέμβριο του 2009 έκανε το τρομερό λάθος, φοβούμενη την γρίπη των χοίρων, να ακολουθήσει τις οδηγίες των γιατρών για τραχειοτομή, μη γνωρίζοντας τις τεράστιες συνέπειες σε νοσηλευτικό και οικονομικό επίπεδο. Εάν την ενημέρωναν τουλάχιστον για το νοσηλευτικό μέρος, δεν θα το έκανε. Θα προτιμούσε να πεθάνει. Μόνο οι αναρροφήσεις είναι καθημερινό βασανιστήριο, μια διαδικασία που γίνεται έως και 30 φορές την ημέρα. Χρειάζεται εντατική νοσηλεία σε 24ωρη βάση. Νοσηλευτές με γνώσεις εντατικής είναι ανύπαρκτοι…Tα παραπάνω, ακούγονται στο βίντεο που κυκλοφόρησε στο διαδίκτυο το Νοέμβριο του 2010. Ένα βίντεο που συγκλόνισε ακόμη και τους ανθρώπους που είναι σαν την Κική – σε ηλεκτροκίνητο αναπηρικό κάθισμα, εξαρτημένοι από αναπνευστική συσκευή και από προσωπικούς βοηθούς και νοσηλευτές χωρίς γνώσεις από αναρροφήσεις, διαλείποντες καθετηριασμούς και από άλλες τεχνολογικές συσκευές από τις οποίες εξαρτάται η υποστήριξη της επιβίωσής τους.
Εάν προσθέσουμε και την αδυναμία πληρωμών από το ασφαλιστικό ταμείο του Δημόσιου, η ζωή γίνεται ακόμη πιο δύσκολη. Δεν έχουν πληρώσει εδώ και ένα χρόνο ούτε αναπνευστήρες, ούτε καθετήρες, ούτε τα άλλα αναλώσιμα.
Έχει γίνει πλέον τακτικός πελάτης στο Συνήγορο του Πολίτη με τις καταγγελίες της.
Ευτυχώς είχε την οικονομική υποστήριξη από συναδέλφους και από την ΤΕΔΚ Δωδεκανήσου.
Πρόσφατα, το Γενικό Λογιστήριο του Κράτους ζήτησε να παρουσιαστεί στην Αθήνα η Κική, για να περάσει από υγειονομική επιτροπή ώστε να της δοθεί σύνταξη αναπηρίας.
Πώς να επιβιώσει κάτω από αυτές τις συνθήκες;
Επίσης, η ευθανασία απαγορεύεται στην Ελλάδα…»
Και όμως, το μέλλον είναι θολό, ακόμη και για έναν άνθρωπο που συνέβαλε στη δημιουργία και στη λειτουργία του υποστηρικτικού δικτύου, που σήμερα το έχει ανάγκη, αλλά δυστυχώς δεν λειτουργεί – σαν να είναι ανύπαρκτο.
Το ακόμη χειρότερο είναι πως άνθρωποι σαν την Κική υπάρχουν πολλοί: Περισσότεροι από 600 σε όλη την Ελλάδα, που προσπαθούν να επιβιώσουν στα κενά που αφήνει η υπαρκτή κοινωνία και το κοινωνικό δίκτυο «υποστήριξης», επειδή δεν έχει σημασία πόσα κέντρα αποκατάστασης και πόσα προγράμματα «βοήθεια στο σπίτι» έχει η Ελλάδα. Σημασία έχει τί μπορούν να κάνουν αυτά τα κέντρα αποκατάστασης, τα «βοήθεια στο σπίτι», τα κέντρα υγείας, τα νοσοκομεία, για τους ανθρώπους με πολύ σοβαρές αναπηρίες και με σπάνιες παθολογίες…
Αυτοί οι 600 άνθρωποι δεν περίμεναν την οικονομική κρίση για να βρεθούν αντιμέτωποι με την αμφισβήτηση της επιβίωσης. Γι’ αυτούς τους 600 ανθρώπους η επιβίωση καθημερινά αμφισβητείται και είναι μια διαρκής αμφιβολία: αν θα μπορέσουν και το επόμενο πρωί να έχουν την απαραίτητη υποστήριξη για να μπορέσουν να πουν «καλημέρα».
Και μακάρι να ήταν μόνο 600 άνθρωποι. Είναι περισσότεροι οι άνθρωποι με σοβαρές τετραπληγίες που βρίσκονται στο όριο της επιβίωσης. Με πρόχειρες εκτιμήσεις, οι άνθρωποι που δεν μπορούν να αυτοεξυπηρετηθούν υπερβαίνουν τις 4000 σε όλη την Ελλάδα. Και το πρόβλημα γίνεται ακόμη πιο σοβαρό, επειδή στην Ελλάδα δεν υπάρχει κάποιο αξιόπιστο κέντρο αποκατάστασης για να συμβάλλει στην επανεκπαίδευση αυτών των χιλιάδων ανθρώπων ώστε να κατακτήσουν ένα ελάχιστο ανεξαρτησίας που είναι απαραίτητο για τη μείωση του κόστους ζωής.
Στην Ελλάδα οι σοβαρές αναπηρίες επιδεινώνονται για δύο λόγους:
Ο πρώτος λόγος είναι επειδή δεν υπάρχουν εκείνες οι αξιόπιστες δομές αποκατάστασης ώστε να μάθουν να ζουν μαζί με την αναπηρία τους, να μάθουν να εξυπηρετούνται και να χρησιμοποιούν τεχνολογικά βοηθήματα που μειώνουν το κόστος ζωής – τα οποία τεχνολογικά βοηθήματα δεν χρηματοδοτούνται ωστόσο από τα ασφαλιστικά ταμεία.Ο δεύτερος λόγος είναι επειδή τα συνηθισμένα νοσοκομεία δεν είναι σε θέση να αντιμετωπίσουν τις επιπλοκές που προκύπτουν εξαιτίας της παράλυσης, γι’ αυτό τον λόγο η υγεία των ανθρώπων με σοβαρές αναπηρίες συνεχώς επιβαρύνεται και επιδεινώνεται.
Ακόμη και άνθρωποι με συγκροτημένο τρόπο σκέψης και ζωής, όπως η Κική Τσακίρη, όταν βρίσκονται αντιμέτωποι με τον ανορθολογισμό του ελληνικού κράτους συνθλίβονται και ακυρώνονται.
Κάθε άνθρωπος με συγκρότηση, αναπόφευκτα, εφαρμόζει πιστά αυτά που του λέγονται από τους γιατρούς. Εάν οι γιατροί πουν πως ο καλύτερος τρόπος για την αντιμετώπιση της «γρίπης των χοίρων» είναι η τραχειοτομή, τότε κάθε πειθαρχημένος πολίτης, που ανήκει σε αυτή την κατηγορία, θα κάνει τραχειοτομή. Για ποιο λόγο να μην πειθαρχούσε η Κική Τσακίρη στην έμπειρη γνώση και στην αυθεντία των γιατρών; Για την Κική Τσακίρη η πειθαρχία στη γνώση ήταν τρόπος ζωής και επάγγελμα. Δεν θα μπορούσε να γίνει διαφορετικά.
Κανένας κοινωνικά και πολιτικά πειθαρχημένος άνθρωπος δεν διανοείται να αμφισβητήσει την εγκυρότητα των επιστημονικών ανακοινωθέντων για τις νέες θεραπείες (με βλαστοκύτταρα ή άλλες γονιδιακές), ούτε μπορεί να φανταστεί πως πίσω από τα επιστημονικά ανακοινωθέντα κρύβεται μια «φούσκα» με θανατηφόρες επιπλοκές. Για ποιο λόγο λοιπόν ένας άνθρωπος με τη συγκρότηση της Κικής Τσακίρη να αμφισβητήσει την περιεκτικότητα σε αλήθεια αυτών των ανακοινωθέντων; Πώς μπορεί να φανταστεί ένας άνθρωπος πως, ύστερα από τόση πλύση εγκεφάλου που έχουμε υποστεί για τα βλαστοκύτταρα και τις άλλες νέες θεραπείες, υπάρχουν και οι άγνωστες και συχνά θανατηφόρες επιπλοκές;
Και σαν να μην έφταναν όλα αυτά, η Κική αγόρασε μια αναπνευστική συσκευή από ένα κατάστημα που της την πούλησε για 15.000 €, ενώ το ασφαλιστικό της ταμείο της έδωσε 12.000 €. Από έρευνα που έκανε η ίδια, διαπίστωσε πως η συγκεκριμένη αναπνευστική συσκευή πωλείται στη Γερμανία 7460 €.
Ποια οργάνωση καταναλωτών και ποιο αναπηρικό σωματείο μπορεί να υποστηρίξει αυτό το εμπορικό ανορθόδοξο; Πού μπορεί να απευθυνθεί για να βρει δικαιοσύνη ως καταναλωτής με ειδικές καταναλωτικές ανάγκες;
Προφανώς δεν μπορεί να βρει δικαιοσύνη, αφού απουσιάζουν εκείνοι οι μηχανισμοί που θα απένειμαν δικαιοσύνη – ή όταν υπάρχουν, αδυνατούν να λειτουργήσουν υπέρ των καταναλωτών με αναπηρίες.
Τί μπορεί να πει η πατρίδα στην Κική Τσακίρη;
Τί απάντηση μπορεί να δώσει η πατρίδα σε μια γυναίκα που αφιέρωσε την επαγγελματική της σταδιοδρομία για να δημιουργηθούν υποστηρικτικά δίκτυα στο πλαίσιο των οποίων να μπορούν να επιβιώνουν οι Έλληνες και οι Ελληνίδες με αναπηρίες;Μπορεί να φανταστεί κανείς πώς αισθάνεται σήμερα η Κική Τσακίρη ως πρώην τεχνικός των εξουσιών εκείνων που σπατάλησαν δισεκατομμύρια ευρώ για να δημιουργήσουν δεκάδες κέντρα αποκατάστασης, εκατοντάδες «βοήθεια στο σπίτι», άπειρα κέντρα υγείας και πληθώρα γενικών νομαρχιακών νοσοκομείων που, εκ του αποτελέσματος, δεν λειτουργούν;
Πόσο προδομένη μπορεί να αισθάνεται αυτή η γυναίκα που αφιέρωσε την ζωή της για να δημιουργηθούν όλα αυτά, όταν δεν μπορεί να βρει προσωπικούς βοηθούς και νοσηλευτές που να μπορούν να κάνουν μια απλή αναρρόφηση σε μια συνηθισμένη τραχειοτομή ή έναν απλό διαλείποντα καθετηριασμό;
Τί μπορεί να πει η πατρίδα στους πολίτες εκείνους των οποίων το κόστος ζωής επιβαρύνεται ανορθολογικά και ανορθόδοξα από παράλογα ακριβά βοηθήματα που είναι ωστόσο απαραίτητα για την επιβίωση;
Πιο υπουργείο ή γενική γραμματεία υπουργείου μπορεί να ελέγξει τον ανορθολογισμό που επικρατεί στις λιανικές τιμές των βοηθημάτων που προορίζονται για τους καταναλωτές με αναπηρίες;
Είμαστε ως κοινωνία και ως πολιτισμός τελείως άχρηστοι (και το ξέρουμε) που δεν μπορούμε να κατασκευάσουμε στην Ελλάδα αναπνευστικές συσκευές, αναπηρικά καθίσματα και γενικώς βοηθήματα. Είμαστε όμως τόσο άχρηστοι που δεν μπορούμε ούτε καν να ελέγξουμε τις τιμές πώλησης των εισαγόμενων προϊόντων;
Ένα τέτοιο κράτος για ποιο λόγο να μην χρεοκοπήσει και τυπικά;
Αυτό το κράτος, που είναι όμως η πατρίδα μας, είχε χρεοκοπήσει πολύ πιο πριν στη συνείδηση των Ελλήνων και των Ελληνίδων και αυτή τη στιγμή η καχυποψία του λαού δικαιώνεται. Ξοδεύτηκαν δισεκατομμύρια δραχμών και ευρώ, και αντί να δημιουργηθεί ένα δίκτυο κοινωνικής υποστήριξης, έγινε το ακριβώς αντίθετο: Το κόστος ζωής των ανθρώπων με σοβαρές αναπηρίες έγινε πολύ πιο ακριβό από κάθε άλλο δυτικό κράτος.
Χρειάστηκαν πολλά λεφτά οι εξουσίες για να κάνουν αυτήν την ανοησία…
Νίκος Βουλγαρόπουλος, Δεκέμβριος 2010
Το βίντεο της Κικής
